一把鋼鋸、一把小水果刀、一個裹著毛巾的癢癢撓，河北保定硬漢鄭艷良用這三樣簡單的工具，在家中床上將自己患怪病的整條右腿鋸下，為忍住疼痛他咬掉了四顆槽牙。如今，同樣的怪病還在他左腿上無情蔓延。鄭艷良希望好心人支招，醫治好時刻折磨自己的怪病，安上一副假肢，重新為妻女撐起一個家。（相關報道見今日本報9版）

    鄭艷良使用簡單的工具把自己一條病腿給硬生生鋸掉了，當時他所承受的痛苦和煎熬，是我們所難以想象的。說到這么做的原因，鄭艷良直言是因為沒有錢去醫院。

    雖然“全面免費醫療”就目前來看，不太現實，但退一步說，即便沒有全民免費醫療，也應有醫療保障制度，同樣可以減輕鄭艷良的經濟負擔，讓他得到必要的救治和幫助。但現在一個關鍵的問題是，鄭艷良并非是沒有去過醫院，實際上他保定、北京等地的大醫院都去過，但結論是他所患的是全國都很少見的怪病，屬于醫學上罕見的疑難雜癥。而按照我國當前的醫保有關規定、醫保用藥目錄多是針對大多數人的常見病、大病制定的，治療罕見病的藥品不包括在內?？善币姴〉尼t療費用又比一般疾病高得多，許多患者不得不因此放棄治療，或者是像鄭艷良一樣，自己給自己治病動手術。

    因此，單純從“鋸腿硬漢”鄭艷良個人來看，他現在最需要的是治病的救命錢，是有效的藥物和治療，但是從全國范圍內的罕見病患者來看，他們最需要的卻是罕見病醫保制度，也就是把罕見病所需要的藥品都納入醫保用藥目錄，讓他們也能夠享受到醫保報銷制度所帶來的實惠與照顧。雖然從單種疾病來看，每種罕見疾病的發病率都很低，但是一方面由于罕見疾病種類眾多，一方面由于我國人口基數太大，所以罕見病患者的絕對數量是很驚人的。據有關專家估計，全國至少有上千萬的罕見病患者。

    對于這一看似不多實則龐大的群體，對于他們的治療用藥，理應被納入國家的基本醫療保障體系，而不能因為他們所用的藥品不在醫保用藥目錄，就不得不獨自承擔，乃至為了看病傾家蕩產，因病返貧，或者是像“鋸腿硬漢”一樣，以如此慘烈的方式自保。站在政府的角度，應該進一步完善罕見病醫療保障體系，除了將罕見病患者用藥列入醫保目錄之外，同時還要建立罕見病藥物的收儲機制及藥物研發的獎勵政策，調動企業研發和生產罕見病藥物的積極性，減少對昂貴進口藥物的依賴性?！鲈窂V闊