胡斌是四川成都市武侯區善工家園助殘中心（以下簡稱“善工家園”）的創始人，善工家園每天為270多名“孩子”提供托養照料、生活技能和社會技能康復訓練以及就業培訓等。

“雖然他們很多都成年了，但我們依然叫他們‘孩子’。”胡斌口中的“孩子”，是指3—59歲的心智障礙兒童和成人。

根據中國殘聯統計數據，我國有1200萬—2000萬名心智障礙者（包括智力障礙、發育遲緩、唐氏綜合征、孤獨癥等）。

“善工家園的這270多個孩子里有一半都是孤獨癥，他們存在認知、表達、溝通、學習和社會互動等障礙，是失能程度最重、照護壓力最大的群體之一，同時也是困難群體里最邊緣化、困難最多的一個群體。”胡斌說。

家長希望“善工家園”這樣的托養機構越來越多

“陽陽，吃飯了沒得？”“超超，你今天耍得好嘛！”胡斌一走進善工家園的教室，就熱情地和特殊“孩子”們打招呼。

盡管得到的回應可能是一聲尖叫、一段含糊的發音，抑或一通手舞足蹈，但胡斌和老師們依然每天熱情地和“孩子們”交流互動著。

“全托是我們的重點任務之一。我們服務的大部分特殊‘孩子’都是重度甚至極重度心智障礙，他們生活自理能力弱，社會技能缺乏，很多無法進行良好的情緒行為管理，甚至有的‘孩子’有一定的攻擊行為。”胡斌說。

王穎給女兒在善工家園找到了“避風港灣”。記者走進王穎女兒所在的教室，在老師的指導下，王穎的女兒正在練習扒蒜。“這是在鍛煉她手部的協調能力，練習很久了，是托養生活中的各種訓練科目之一。”王穎女兒的老師解釋說。

王穎的女兒在這里找到了很多“同伴”，肢體能力、認知能力和生活技能也都得到了很好的鍛煉。“希望善工家園這樣的機構越來越多，更希望善工家園能夠一直在。等以后我不在了，孩子也可以適應沒有我的生活。”王穎說。

楊淑華是善工家園的一名特教老師，她至今記得帶教的第一批孩子中一個患有孤獨癥的孩子：“妞妞無法控制自己，大喊大叫，情緒隨時爆發。我無法和她交流，她會不停地重復著一句話‘媽媽敷面膜’，又會突然說‘找姨媽，找姨媽’……我不明白她在說什么。

后來，楊淑華把妞妞每天的行為、語言等一一記錄下來細心研究，努力尋找這些碎片化的語言行為與妞妞自身的情感關聯，終于漸漸明白了妞妞獨特的語言。原來，“媽媽敷面膜”表示妞妞覺得孤獨，想要找玩伴；“找姨媽”意味著她想要出門……

“我們這里的孩子，都很特殊。很多詞匯都需要重復幾百遍，他們才會明白。雖然想要和孩子們相處好、得到他們的信任和依賴并不容易，但是一旦得到他們的認可，他們回饋的就是最純真的愛。”楊淑華說。

致力于讓每個心智障礙人士獲得豐富且有尊嚴的生活

在善工家園，“孩子”們或在走廊自在穿行、或在教室跟著老師指導專心玩耍或訓練，他們的眼神里透著陽光、動作上表達著熱情。

善工家園是2011年在成都市武侯區注冊成立的非營利性社會服務機構，擁有特殊教育、康復治療、心理支持、行為矯正、生活照料和專業社工等崗位的96名專職員工，有5500多名注冊志愿者和1000多位捐款人。目前是西部地區規模最大、涉及智力殘疾人服務項目類別最多的專業化助殘社會組織。

“善工家園承接運行著武侯區殘疾人服務中心的心智障礙人士生涯服務項目，項目場地由政府投資建設，費用補貼由武侯區按照家庭經濟狀況和殘疾人等級補貼到每個接受托養服務的家庭，通過購買公共服務，由善工家園具體運營，提供對心智障礙人士的餐飲照料、康復訓練、心理疏導等全日制托養服務。”胡斌說。

善工家園會針對每個“孩子”制作特殊兒童個別化教育計劃和成人的個別化服務計劃，致力于讓每個心智障礙人士獲得豐富且有尊嚴的生活。

“也許‘托養’這個詞誤導了很多人。針對心智障礙人士，托養不是簡單的吃喝照護，更不是‘關起來’‘管起來’。我們在做的托養實際上是一種校園式社會化的集體生活模式，服務內容包含人際溝通、社會技能、居家生活、休閑生活、社區生活、實用學科、健康維護、工作人格在內的多個領域。”胡斌說。

讓這些特殊的“孩子”融入社會，是善工家園的目標之一。

“為了讓‘孩子’們具備更好的生活能力，我們準備了社區活動、定期購物、做家務、掌握社交常識、與社會資源互動等多種訓練。同時，我們還為輕度心智障礙的‘孩子’提供職業重建，希望能幫助他們真正回歸社會，像正常人一樣參與到社會生活中去。”胡斌說。

構建政府主導、社會參與、公辦民營的成年心智障礙群體托養模式

扶殘助殘是社會文明進步的重要標志。《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》明確指出，為就業年齡段（16—59周歲）智力、精神和重度肢體殘疾人等提供托養服務。

社會化托養服務是成年心智障礙群體及其親屬最現實、最迫切的需求，通過給予無人照料或照料困難的心智障礙人群專業的康復、照護、支持服務，使他們獲得有尊嚴、有品質生活。解除家庭后顧之憂，是這個特殊群體的剛性服務需求。

善工家園所處的成都市武侯區發揮地方優勢和基層首創精神，探索出政府主導、社會參與、公辦民營的成年心智障礙群體托養模式，將托養政策保障、服務資源、專業支持、機構培育和監管打通并形成合力。打造跨部門托養保障政策體系，幫助成年心智障礙群體獲得有尊嚴的照護生活，讓其父母得以喘息休養、安享晚年。

武侯區殘聯還專門出臺了《武侯區智力、精神殘疾人日間托養項目補貼方案》等多項惠民政策，針對具有成都市武侯區戶籍、持有有效殘疾人證、處于就業年齡段（男16—59周歲，女16—54周歲）未就業且正式進入武侯區智力、精神殘疾人日間托養項目的智力殘疾人（包括存在智力、精神殘疾的多重殘疾人），每月補貼1500—2760元不等。

此外，胡斌還注意到，當前實施的《就業年齡段智力、精神及重度肢體殘疾人托養服務規范》，雖作為殘疾人托養服務的國家標準，對殘疾人托養服務機構提出了規范性要求，但并未對專業性要求更高、更難的智力殘疾人托養規范進行更多細化。而如何提升我國智力殘疾人托養服務水平，這正是中國智力殘疾人及親友協會所關注的重點領域。

近年來，胡斌作為中國智力殘疾人及親友協會主席，牽頭調研、編撰，對國家標準中的智力殘疾人托養規范進行專業細化設計。

2024年12月，《成年智力殘疾人托養服務指南》團體標準（以下簡稱“團體標準”）正式發布。

團體標準適用于為成年智力殘疾人提供的托養服務。也適用于開展智力殘疾人輔助性就業服務的同時，所開展的托養服務。在機構建設、服務內容、服務過程、服務管理及服務評價與改進等方面提供指導。團體標準的發布，將有助于全國更多參與托養服務的機構掌握成年智力殘疾人托養服務內容和服務理念，推動我國智力殘疾人托養服務水平提升，讓更多“孩子”獲得豐富且有尊嚴的生活。

“如果‘孩子’們能安置在專業平價的心智障礙者托養機構，‘以老養殘’問題中的“孩子”托養服務平臺就能得以初步解決，父母只需解決好自身養老問題。我希望除了善工家園，特殊家庭將來擁有多種選擇，那說明‘孩子’們可選擇的機構數量和質量更多、更有保障了。”胡斌說。