一支凝血酶原復合物
醫保限價：200個單位194元
藥店售價：200個單位260元
成年血友病患者一年醫藥費：
20萬元~30萬元左右
文/記者王鶴
“孩子每次出血關節都腫得像個小饅頭，如果一旦顱內出血沒錢買藥將危及生命”，乙型血友病患者的母親劉女士說。昨日，記者從廣東省血友病紀念日活動上獲悉，雖然乙型血友病患者使用的凝血酶原復合物納入了醫保目錄，可由于定價太低，導致醫院一藥難求，患者只能通過藥店購買，無法享受醫保報銷。對于每年需要20萬元~30萬元醫藥費的乙型血友病患者來說，藥費成為難以承受之重。
據南方醫院血液科孫競教授表示，目前廣州市在冊血友病人1100多人，根據患者體內缺乏的凝血因子不同，分為甲型和乙型。其中甲型血友病是缺少凝血因子Ⅷ（八因子）引起，患病人數約占 80%~85% ；乙型缺少凝血因子Ⅸ（九因子），患病人數約占 15%~20%。
血友病患者李先生是乙型缺少凝血因子Ⅸ（九因子），需要每隔10天注射凝血酶原復合物，但是雖然凝血酶原復合物納入了醫保，李先生卻無法在醫院開到這種藥，只能自費在外面的藥房或廠家購買，無法享受65%的醫保報銷。
乙型血友病病患出血時需要凝血九因子止血，目前只有兩種藥物獲準上市，一種是貝賦，另一種則是凝血酶原復合物。貝賦是去年下半年進入中國，尚未納入醫保目錄，一支250單位的藥物需要2000元，以6歲幼兒體重17公斤計算，一次出血需要使用1000單位，就要6000多元。凝血酶原復合物雖然納入了醫保，但患者反映，由于醫保限價太低，導致該藥物在醫院難以尋覓到。
“藥廠認為限價太低不愿意從醫保渠道進入醫院，醫院也賺不了什么錢，患者只能從藥店購買。”來自梅州的胡女士說，去年開始，凝血酶原復合物納入了醫保，按照醫保定價，一支凝血酶原復合物200個單位限價194元，但在藥店里，這一藥物要賣到260元。她兒子一次出血就需要1000個單位，需要5只凝血原酶復合物，花費1300多元。孫競教授說，成年血友病患者一年醫藥費在20萬元~30萬元左右。而在出現抗體之前，胡女士的兒子使用八因子，雖然一支400元，但醫院能夠開得到能納入醫保報銷，按照廣州65%的報銷比例來計算，一支藥物患者只需要付出140元，即使按照梅州50%的報銷比例，患者也只需要自己承擔一支200元的藥費。
“這種藥在醫院開一支是194元，可以報銷65%，自己只承擔68元。”但是，患者李先生卻沒在醫院開到過九因子，要在藥房或藥廠買藥，“我10天打一次藥，每次5支，就要1300元，一個月就要3900元，如果能在醫院開到藥的話，醫保報銷之后只需要1200元。”